„Was nicht verboten oder lebensgefährlich ist, sollten Sie Ihren Kindern erlauben“

Sechstes CHARGE-Treffen in Heiligenbronn

Kinder mit CHARGE-Syndrom besser zu verstehen, ist ein Ziel der landesweiten CHARGE-Treffen, welche das Sonderpädagogische Bildungs- und Beratungszentrum (SBBZ) Sehen, Abteilung Taubblind/Hörsehbehindert der Stiftung St. Franziskus Heiligenbronn seit 2008 ausrichtet. Nun hatte es zum sechsten Mal betroffene Familien, Erzieher und Sonderpädagogen in den Schwarzwald geladen. Darüber berichtet die Stiftung in einer Pressemitteilung:

Der Einladung zu der von der Aktion Mensch unterstützten Tagung folgten knapp 70 Teilnehmer, darunter 30 Familien, deren Kinder vom CHARGE-Syndrom betroffen sind. Als Referenten waren der US-Pädagoge und CHARGE-Spezialist David Brown sowie Ester Keller und José van der Linden, Vertreter der königlichen Stiftung Kentalis aus Holland, geladen.

Als multisensorische Sinnesbehinderung beschreibt Astrid Borck das CHARGE-Syndrom: „Kinder und Jugendliche zeigen besondere Verhaltensweisen, da neben einer Hörsehbehinderung auch weitere Sinne betroffen sind, etwa der Gleichgewichtssinn und die Wahrnehmung von Körperbewegung und -lage im Raum.“

Seitdem die Sonderpädagogin 2008 das erste CHARGE-Treffen in Heiligenbronn im Rahmen ihrer Ausbildung initiierte, hat sie sich zur Spezialistin in dem Bereich fortgebildet. „Mir liegen diese Kinder besonders am Herzen“, umschreibt Astrid Borck ihre Motivation, alle zwei Jahre betroffenen Familien und Pädagogen eine Plattform für Fachvorträge sowie persönlichen Austausch zu bieten.

Das diesjährige CHARGE-Treffen stand unter dem Motto „Perspektiven für Grenzgänger“. In Fachvorträgen erläuterten unterschiedliche Referenten auch anhand von Bildern und Videos Verhaltensmuster von CHARGE-Kindern, die für Außenstehende unverständlich sind und Eltern oft überfordern. Wenn etwa ein Kind sich im Supermarkt auf den Boden lege, um seinen Körper zu spüren und sich im Raum zurecht zu finden; sei das nur schwer zu ertragen, erläutert Astrid Borck.

Es gehe deshalb darum, unterschiedliche Syndromerscheinungen zu erklären. Hinweise zur Gestaltung des Umfeldes nehmen zudem die Bedürfnisse des Kindes in den Blick, damit sich dieses besser zurechtfindet. „Alles, was nicht verboten oder lebensgefährlich ist, sollten Sie Ihren Kinder erlauben“, rief etwa David Brown vom California Deaf-Blind Services aus den USA den Eltern in seinem 90-minütigen Vortrag zu. Brown, der bereits mehrfach in Heiligenbronn referierte, gilt mit seiner 36-jährigen Erfahrung als Experte auf dem Gebiet des CHARGE-Syndroms.

Workshops erlaubten den Teilnehmern, sich vertieft mit unterschiedlichen Themenbereichen zu beschäftigen: Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter aus der Abteilung Taubblind/Hörsehbehindert des SBBZ Sehen zeigten, wie sie arbeiten und stellten Materialien für betroffene Kinder vor. Sie erläuterten zudem die Chancen der Videoanalyse als pädagogisches Instrument zur detaillierten Beobachtung von Kommunikation und Verhalten der Kinder und zur weitergehenden Entwicklung von Maßnahmen, die ihnen eine optimale Teilhabe ermöglichen.

Ester Keller und José van der Linden, Vertreter der königlichen Stiftung Kentalis aus Holland, stellten in einem Impulsvortrag die bisherigen Ergebnisse ihres Projektes „Together in CHARGE“ – ein von der EU gefördertes Erasmus+-Projekt – vor. Anhand eines speziell entwickelten Beobachtungsbogens diskutierten sie mit den Eltern über Video-Analyse und über notwendige Rahmenbedingungen für Kinder und Jugendliche mit CHARGE-Syndrom.

Ein vielfältiges Kinderprogramm sorgte beim CHARGE-Treffen für Abwechslung

Mehrere Pausen und ein gemeinsames Vesper zum Abschluss boten den Rahmen für Einzelgespräche mit Referenten, Lehrern oder Eltern, während die Kinder sich beim Kinderschminken und Spielen vergnügten. Gerade dieser Wissensaustausch über Grenzen hinweg, bleibt für Astrid Borck die wichtigste Erfahrung des Tages: „Jeder nimmt etwas mit, das ist wie bei einem Familientreffen.“ Ganz klar, dass die engagierte Pädagogin das nächste CHARGE-Treffen schon im Blick hat.

 

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