REGION ROTTWEIL – Walter Eberhard, dessen Frau im Jahr 2022 in kürzester Zeit an ALS verstarb, begrüßte etwa 50 Zuhörer zur Info-Veranstaltung zu ALS im Martin-Luther-Haus in Villingen. Mit der Unterstützung der Kontakt- und Informationsstelle für gesundheitsbezogene Selbsthilfe der AOK Schwarzwald-Baar-Heuberg wurde dies möglich gemacht.
Er und Sabine Hils, die ihn unterstützt, möchten sich nicht damit zufriedengeben, dass die Ursachen der Krankheit noch im Dunkeln liegen. Persönlich stellen sie sich die Frage, in wie weit bei der Entstehung von ALS auch Umwelteinflüsse eine große Rolle spielen.
Ziel der Abendveranstaltung war die Gründung einer Selbsthilfegruppe (SHG). Zum einen sollen Betroffene und Angehörige unterstützt werden. Zum andern ist es auch nicht selten, dass Patienten der Forschung durch wichtige Beobachtungen Hinweise gaben. Mit dem Eintrag von 11 Personen in eine Interessentenliste wurde dieses Ziel erreicht.
Ermöglicht wurde dies, durch die Beiträge der Referenten mit vielen praktischen Beispielen, die einen Einblick in die komplizierten Zusammenhänge von ALS gegeben haben. Die wissenschaftlichen Vorträge hielten Prof. Dr. Weishaupt, Leiter der ALS-Ambulanz Mannheim als Forscher und Hauptreferent, sowie Prof. Dr. Kimmig, Leiter der Neurologie am Schwarzwald-Baar-Klinikum, dem sich das Problem ab und an praktisch vor Ort stellt.
Dr. Inken Pirlich stellte dem Publikum die Spezialisierte Ambulante Palliativ-Versorgung vor (SAPV). Die Folgen einer ALS-Erkrankung sind fatal. Die zunehmenden Lähmungen ohne jede Aussicht auf Heilung, stellen diese und Angehörige vor härteste Herausforderungen. Das SAPV-Team unterstützt mit Hausbesuchen, und berät Patienten unkompliziert mit Medikamentengabe und erforderlichen Hilfsmitteln. Wichtig ist ebenfalls, die Beratung der Angehörigen, weil diese mit großen Belastungen konfrontiert sind. Um an der zeitlich unbekannten Dauer nicht zu zerbrechen wird empfohlen, sich stundenweise Auszeit mit Hilfe von Verwandten, Freunden und Bekannten zu nehmen.
Ebenfalls als Referent dabei war Willi Eissler aus TÜ/RT, ein „aufsuchend beratender Krankenpfleger und Fallmanager.“ Er berichtete lebendig aus seinem Arbeitsalltag, und betonte, wie unterschiedlich der Krankheitsverlauf ist. Hierzu steht er ständig vor der Herausforderung, sich neue Ansätze zu überlegen.
Die SHG stützt sich auch auf die DGM (Deutsche Gesellschaft für Muskelkrankheiten), die viel Literatur und Erfahrung zum Thema hat. Deren Landesvorsitzender war anwesend, und mit dem Verlauf der Veranstaltung sehr zufrieden. Zukünftig wird dann die lokale ALS-SHG-VS an das DGM-Netzwerk angeknüpft.
Alle Referenten freuten sich, dass sie erstmals zu diesem Thema eine Erstveranstaltung mit so vielen Interessenten besuchten. Die Thematik trifft auf viel Gehör. Hinterher berichteten Teilnehmende aus ihren Familien. Eine Frau hatte ihrem bereits verstorbenen Mann drei Jahre beim Sterben zugesehen, eine weitere Teilnehmerin drei Tage zuvor die Diagnose ALS erhalten. Es sei höchste Zeit, dass in der Region etwas passiert.
Um so schnell wie möglich das erste Treffen zu planen, wurde mit den Interessenten Kontakt aufgenommen. Es liegen für den ersten Selbsthilfegruppen-Termin bereits vier Anmeldungen vor. Der Treff ist am Samstag, 4. Februar ab 13 Uhr im Martin-Luther-Haus. Stellenweise waren E-Mail-Adressen missverständlich geschrieben, und der Kontakt ist dadurch nicht möglich. Auch diese Interessenten sind herzlichst eingeladen.
Auch wer zum Info-Termin im Januar verhindert war, kann trotzdem gerne am ersten Treffen teilnehmen. „Das Wichtigste ist, dass Menschen teilnehmen, denen daran liegt, dass Betroffene Hilfe erhalten, und der Natur nicht einfach das Feld überlassen wird“, so die Veranstalter.
