Eine junge Mutter aus Rottweil-Bühlingen kämpft seit Jahren mit den Folgen von Long Covid – und hat ihre Erfahrungen in einem Buch festgehalten. Mit ihrer Geschichte, ihrer Kunst und einer Spendenaktion will Kati Hornbach auf die oft unsichtbare Erkrankung aufmerksam machen und die Forschung zu Long Covid und ME/CFS unterstützen.
Schätzungen einer Modellstudie der ME/CFS Research Foundation* zufolge sind in Deutschland rund 757.000 Menschen von Long Covid betroffen, rund 657.000 von ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) – das sind die aktuellsten verfügbaren Zahlen, zuletzt aktualisiert im Dezember 2025. Die Studie kommt außerdem zu dem Schluss, dass es bislang keine anerkannte ursächliche Standardtherapie gibt, spezialisierte Diagnostik-Angebote begrenzt sind und die vorhandenen öffentlichen Forschungsgelder im Verhältnis zur Krankheitslast als unzureichend angesehen werden – obwohl ME/CFS seit über 60 Jahren bekannt ist und von der WHO klassifiziert wird. Zur Einordnung: das bedeutet nicht, dass es gar keine Behandlungsansätze gibt – nur keine kausale, zugelassene Therapie.
Eine der Betroffenen ist Kati Hornbach aus Bühlingen. Sie hat nicht nur ein Buch darüber geschrieben, sondern auch eine Aktion gestartet, um Geld für die Forschung zu sammeln: Für jedes ihrer Bilder, das sie verkauft, spendet sie zehn Euro an die ME/CFS Research Foundation, die diese Krankheiten erforscht.
Wie sich diese Krankheit anfühlt, weiß Kati Hornbach aus eigener, bitterer Erfahrung. Zeitweise ist sie so schwach, dass sie den Alltag kaum bewältigen kann. In ihrem Buch „Mama, bist du heute fit?“ berichtet sie davon. „Es war jetzt an der Zeit, es zu veröffentlichen“, erzählt die zweifache Mutter und Lehrerin. Denn wie es ihr geht, sieht man ihr nicht an, „und es ist auch nicht in drei Sätzen zu erklären, wenn mich jemand auf der Straße fragt.“
Dazu kommt, dass so viele Menschen unter Long Covid leiden, unter chronischer Müdigkeit und weiteren Symptomen. „Über die ganz schlimmen Geschichten liest man immer wieder, wenn Menschen nur noch liegen können.“ Aber wenig über Menschen, denen es gehe wie ihr: nicht ganz so schlimm, aber schlimm genug.
Ihr Buch kommt richtig gut an, sie bekommt viel positives Feedback. Menschen schreiben ihr, dass es nicht nur fesselnd geschrieben sei, sondern auch vieles verständlich mache. „Ich habe Dein Buch verschlungen“, „Unglaublich ehrlich und kraftvoll“ – solche Rückmeldungen bekomme sie. Auch einige Buchbloggerinnen hätten bereits Rezensionen auf Instagram veröffentlicht.
Bei Kati Hornbach begann alles ganz plötzlich. Sie ließ sich dreimal gegen Corona impfen und hatte auch dreimal Corona. „Das war jedes Mal ganz harmlos“, erzählt sie. „Nach der Fasnet 2023 hatte ich es zum letzten Mal. Drei Wochen später hat es mir von einem Tag auf den anderen den Stecker gezogen.“ Sie bekam extreme Schmerzen in der Brust. Der Hausarzt machte ein EKG und fürchtete einen Herzinfarkt. Der Rettungsdienst brachte sie ins Krankenhaus. „Nach vier Stunden in der Notaufnahme stellten sie fest, dass die Werte alle gut waren, und schickten mich nach Hause.“
Doch die Erschöpfung blieb. Dazu kamen weitere Symptome: starke Nervenschmerzen im rechten Bein, Kraftlosigkeit in den Händen, ständige Kopfschmerzen, Herzstolpern und ein Engegefühl in der Brust. Im MRT und beim Kardiologen war alles unauffällig. Da kam der Gedanke an Long Covid auf, und so kam sie an die Long-Covid-Ambulanz einer Uniklinik.
Aber auch das brachte – außer der Diagnose – wenig. Auch nicht die Ratschläge von verschiedenen Seiten: „Oft wird einem ja gesagt, das sei psychosomatisch, man solle halt rausgehen, dann werde das schon besser.“ Wird es aber nicht. „Die Leute sind sehr allein gelassen“, sagt sie. Viele Betroffenenorganisationen berichten Ähnliches.
„Am Anfang hatte ich nicht mal Kraft, um aufrecht zu stehen.“
Nun ist Kati Hornbach seit über drei Jahren krank, erschöpft, geplagt von Kopfschmerzen, Muskel- und Nervenschmerzen, Verdauungsproblemen, körperlich, emotional und kognitiv wenig leistungsfähig. Sie muss immer aufpassen, nicht zu viel zu machen, sonst bereut sie es am nächsten Tag. Dann werden die Symptome wieder schlimmer: Die Schmerzen werden stärker, die Leistungsfähigkeit nimmt noch weiter ab.
Anderthalb Jahre habe sie gebraucht, um wieder in normaler Geschwindigkeit gehen zu können. Was ein Lichtblick ist: Ihr Zustand hat sich in den drei Jahren deutlich verbessert. „Am Anfang hatte ich nicht mal Kraft, um aufrecht zu stehen.“
Heute kann sie die Kinder morgens in Schule und Kindergarten bringen und nach einem ruhigen Vormittag auch mal mit ihnen ins Schwimmbad oder in die Kletterhalle gehen – allerdings nur, um den Töchtern zuzuschauen. Selbst klettern wie früher, das geht heute nicht mehr. Dafür erfährt sie viel Unterstützung, vor allem von ihrem Mann und ihren Eltern.
Inzwischen werden zur Behandlung von Long Covid verschiedene Medikamente erprobt, meist zur Linderung einzelner Symptome; vieles davon ist jedoch Off-Label-Use. Das heißt: Sie sind für andere Krankheiten getestet und zugelassen, nicht explizit gegen Long Covid.
Im Austausch mit anderen Betroffenen hat sie erfahren, dass diese oft mit starken Nebenwirkungen einhergehen, manchmal sogar wieder zu Zustandsverschlechterungen führen, da sie nicht von allen Menschen vertragen werden. Daher möchte die junge Mutter sie nicht nehmen. „Dafür ist mein Leidensdruck einfach nicht hoch genug und die Angst vor einer erneuten Verschlechterung meines Zustands zu groß.“ Zudem würden diese nur die Symptome bekämpfen, sagt Kati Hornbach, nicht die Ursache, und müssten meist aus eigener Tasche bezahlt werden.
Über all dies erzählt sie in ihrem Buch, das sie auch selbst bebildert hat. Denn in dieser schweren Zeit hat sie etwas für sich entdeckt: die Malerei und die Kalligrafie. „Ich habe damit angefangen, um nicht wahnsinnig zu werden.“
Ein kleiner Trost für die früher so aktive Frau, die so gerne Lehrerin war und zuletzt eine Klasse mit Geflüchteten aus der Ukraine unterrichtete. Die leidenschaftlich Saxophon in einer Big Band spielte, in einem Jazzchor mitsang, das Eltern-Kind-Turnen in Bühlingen leitete und bei der Kindergruppe des BUND aktiv war. „Das ist alles weggefallen.“ Dafür ist sie nun zur Autorin geworden.
Hornbachs Aktion und weitere Informationen über die Krankheit und ihren Umgang damit findet man auf Instagram unter katihornbach_art sowie auf ihrer Homepage katihornbach.de.
*ME/CFS Research Foundation
Die ME/CFS Research Foundation ist eine gemeinnützige Stiftung (gGmbH) mit Sitz in Deutschland. Sie fördert den Auf- und Ausbau biomedizinischer Forschung zum Krankheitsbild ME/CFS. Dabei setzt sie sich dafür ein, dass Diagnose, Versorgung und Therapie von ME/CFS-Betroffenen eines Tages medizinischer und sozialer Standard werden.
Die Stiftung fördert Forschungsprojekte, vernetzt Forschende und macht Forschung transparent – unter anderem durch das ME/CFS Research Register sowie regelmäßige Forschungs-Updates für Betroffene und die Öffentlichkeit. In Zusammenarbeit mit dem Charité Fatigue Centrum in Berlin organisiert die Foundation regelmäßig die internationale ME/CFS-Fachkonferenz, zuletzt im Mai 2025 mit Forschenden aus Europa, den USA, Israel und Japan.
Im Mai 2025 veröffentlichte die Foundation gemeinsam mit dem Risikomodellierungs-Unternehmen Risklayer eine Studie zu den gesellschaftlichen Kosten der Erkrankungen. Demnach belaufen sich die jährlichen Gesamtkosten durch Long Covid und ME/CFS in Deutschland für 2025 auf 64,4 Milliarden Euro – rund 1,44 Prozent des Bruttoinlandsprodukts.
Die Stiftung finanziert sich über private Spenden. → mecfs-research.org
