Schramberg – Für die dreijährige Noemi aus Schramberg läuft auf der Plattform GoFundMe ein Spendenaufruf. Das Mädchen hat nach Angaben im Aufruf das Rett-Syndrom, eine seltene, nicht heilbare Erkrankung des Nervensystems. Nach Angaben von GoFundMe sind bislang 40.535 Euro zusammengekommen, das Ziel liegt bei mindestens 45.000 Euro.
Initiiert hat die Aktion Nathalie Aichele aus Hardt. Das teilt GoFundMe in einer Pressemitteilung mit. Die Plattform beschreibt den Fall so: Die Eltern fragten sich, warum sich ihr Kind plötzlich anders entwickelte, und erlebten, wie die Tochter nach und nach erlernte Fähigkeiten wieder verlor. Im Juni bekam die Familie die Diagnose Rett-Syndrom.
Das Rett-Syndrom ist laut Spendenaufruf eine seltene genetische Erkrankung des Nervensystems. Sie sei nicht heilbar, und betroffene Kinder verlören bereits erlernte Fähigkeiten teilweise oder ganz. Als mögliche Begleiterscheinungen nennt der Aufruf Epilepsie, schwere Bewegungsstörungen, Muskelanspannungen, Schmerzen, Schluck- und Atemprobleme, Angstzustände, Herzprobleme sowie Veränderungen an Knochen und Wirbelsäule. Im weiteren Verlauf könnten betroffene Kinder auch ihre Gehfähigkeit verlieren.
Für die Eltern bedeutet das neben der emotionalen Belastung auch eine große organisatorische und finanzielle Herausforderung. Nach Angaben im Aufruf entstehen durch die besonderen Bedürfnisse des Mädchens notwendige Anschaffungen und Anpassungen, die eine junge Familie nicht einfach nebenbei tragen könne. Besonders wichtig seien ein rollstuhlgerechtes Auto und ein barrieregerechtes Zuhause. Mit dem Auto soll Noemi sicher zu Therapien, zu Ärzten, in den Kindergarten und mit ihrer Familie unterwegs sein können. Das Zuhause soll ihr auch bei zunehmenden Einschränkungen ein sicheres Leben ermöglichen.
Die Eltern wünschen sich für ihre Tochter vor allem, dass sie Kind sein darf. Im Spendenaufruf heißt es: „Mit eurer Unterstützung können notwendige Hilfsmittel, Mobilität und Anpassungen finanziert werden, die Noemi heute und in Zukunft braucht. Damit ihre Erkrankung nicht auch darüber entscheidet, welche Möglichkeiten sie im Leben bekommt“.
Mindestens 45.000 Euro soll die Aktion einsammeln. Nach Angaben von GoFundMe waren zum Zeitpunkt der Mitteilung bereits 40.535 Euro gespendet.
